L’association GrinChild sensibilise l’univers entrepreneurial

Son sourire est celui d’un enfant de 3 ans, chaleureux et plein d’innocence comme tous les autres, presque. Kaïs «n’est pas différent des autres, il a juste des besoins particuliers», comme l’assure sa mère Emmanuelle Junke. Cette originalité, Kaïs le doit à une maladie rare. Le petit nancéien souffre d’une mutation du gène Grin 1 (Glutamate Receptor, Ionotropic, N-Méthyl D-Aspartate). Une maladie neurogénétique méconnue. À peine 500 cas sont recensés aujourd’hui dans le monde dont 70 en France, majoritairement des enfants. 

Les enfants, atteints de cette maladie, peuvent présenter un retard au développement. Les symptômes sont multiples : retard du développement psychomoteur et mouvements anormaux, retard cognitif, trouble de la parole et de la communication, épilepsies et absences, problèmes visuels et oculaires, sensoriels, troubles gastro-intestinaux, difficultés d’alimentation. Kaïs ne marche pas, ne parle pas, affiche des troubles du sommeil et des problèmes digestifs mais rien ne transparaît au niveau physique.

Fédérer et sensibiliser

Des troubles qui se sont installés dès son plus jeune âge. Après de multiples examens enclenchés par la ténacité de sa mère alertée par le comportement de son fils dès ses premiers mois, le diagnostic est tombé en juin dernier après des analyses métaboliques et génétiques. Un parcours du combattant semé d’obstacles administratifs et autres. 

«Quelle que soit la situation, il est constamment dans sa bulle mais sa maladie n’est physiquement pas perceptible. Le plus dur, c’est d’avoir aucune explication», assure cette infirmière dans le privé en prévention. Un long combat s’engage avec un suivi thérapeutique lourd. Séance de kiné neuromotrice, d’orthophonie, de psychomotricité ou encore séance de communication avec un psychologue. 

La mère de «son petit original», comme elle aime l’appeler, espère pouvoir l’emmener en Espagne ou en Pologne. «Ces deux pays proposent des stages hyper intensifs de neuromotricité.» L’histoire d’Emmanuelle Junke et de Kaïs touche leur cercle d’amies proches. Histoire de faire bouger les choses et de mettre en lumière cette maladie rare, elles sont cinq jeunes mamans à décider de monter une association. 

Le fils d’Emmanuelle Junke, Kaïs, 3 ans, et son sourire, est la figure de proue de l’association GrinChild.

Lancée en octobre dernier, l’association GrinChild a «pour mission de fédérer les personnes touchées par le Grin et de sensibiliser à cette maladie méconnue», comme l’explique Laëtitia Zimmermann, la présidente de l’association. Fédérer mais également capter des dons histoire de permettre une prise en charge financière coûteuse des différents suivis et soins nécessaires pour améliorer la vie des patients. L’association met en place un site internet (https://grinchild.com/), intensifie sa présence sur les réseaux sociaux. La machine est en marche et commence à prendre. 

«Nous avons aujourd’hui environ deux cents adhérents et nous entendons mener des actions histoire de sensibiliser et notamment l’univers entrepreneurial», assure la présidente de l’association qui est également directrice de l’UNPI Lorraine. La recherche de partenaires est aujourd’hui lancée et certains sont déjà présents à l’image d’une entreprise d’optique francilienne. 

«Nous ne souhaitons pas tomber dans le larmoyant. Ensemble, nous pouvons faire une différence significative dans la vie des personnes touchées par cette maladie. Unissons nos forces pour apporter l’espoir, la compréhension et la possibilité d’un avenir meilleur pour tous les enfants touchés par la maladie de Grin.» Unis face à la rareté, tout est dit dans le slogan de l’association. Et le sourire de Kaïs en dit long...