Au nom de tous les siens…

De son parcours de mère d’enfant atteint d’une maladie rare, Sonia Sammou en a fait une quête, une croisade, celle de la reconnaissance de toutes les familles concernées trop souvent oubliées, isolées et dépourvues face aux démarches administratives lourdes à des parcours médicaux thérapeutiques complexes. Avec deux autres mamans (Claire Brunaud et Alexandra Lobo-Roméro), cette habitante de Saint-Nicolas-de-Port crée l’association My Handi’cap et lance le projet My Extra’Box, un concept d’accompagnement pratique et ludique pour les familles touchées par un handicap, avec aujourd’hui (enfin) le soutien de l’écosystème de santé.

 Elle pourrait être qualifiée de «mère courage» mais cela ne serait pas assez ! Pas certain également qu’elle le voudrait vraiment mais pourtant c’est bien ce qu’elle est et beaucoup plus. Sonia Sammou est maman d’une petite Lina âgée aujourd’hui de dix ans atteinte du syndrome d’Angelman (déficit intellectuel et moteur sévère comme le qualifie le vocabulaire médical), «diagnostiqué tardivement à l’âge de deux ans et demi», confie cette jeune habitante de Saint-Nicolas-de-Port. «Il n’y a rien de pire que de découvrir que votre enfant est touchée par ce type de mal. Personne ne peut comprendre tant que l’on ne l’a pas vécu.» À la violence, au choc émotionnel de la nouvelle s’additionne un sentiment d’abandon, d’isolement «face aux lourdeurs des démarches administratives souvent compliquées qui augmentent la souffrance. Les familles sont complètement désemparées face à tout cela et doivent faire face à des parcours médicaux et thérapeutiques complexes.» Touchée de plein fouet, Sonia Sammou doit quitter son travail dans la formation professionnelle pour s’occuper à temps plein de sa fille. La vie de famille est complètement chamboulée. Comme bon nombre, elle aurait pu tout simplement subir le système mais le handicap de sa petite fille a fait naître en elle une soif de combat, de reconnaissance «pour que des familles comme la mienne confrontées à ces situations puissent enfin être réellement guidées dans leurs démarches.»

Reconnaissance des familles

Avec deux autres mères, Claire Brunaud et Alexandra Lobo-Roméro, également touchées par le handicap de leurs enfants «des handicaps différents mais la souffrance et les difficultés sont les mêmes», elle crée l’association My Handi’cap et se lance dans le projet My Extra’Box (voir encadré). «L’objectif est de simplifier la vie des familles pour qu’elle se consacre à l’essentiel.» En moins d’un an, Sonia Sammou et ses deux consœurs aboutissent à son lancement officiel du dispositif (le 19 mars dernier au Conseil départemental de Meurthe-et-Moselle) entouré et porté aujourd’hui par la quasi-totalité de l’écosystème du handicap. Un aboutissement ? Non juste le commencement d’une véritable reconnaissance de ces familles «qui vivent trop souvent cachées car complètement dépourvues et qui doivent toujours, quoi que l’on en dise, faire face aux regards des autres.» L’empathie ? Sonia Sammou sait surtout ce qu’il y a trop souvent derrière, une façon pour les autres de se donner bonne conscience. L’altruisme devient parfois une forme supérieure de l’égoïsme. Dans son combat, la «mère courage» n’a pas fini d’avancer, de continuer à faire bouger les choses, au nom de sa fille et de tous les siens. Cette communauté de familles touchées par le handicap semble avoir trouvé un leader…