Son but : aider les soignants à communiquer

Originaire de Belgique, Cécile Delamarre habite aujourd’hui Trélon, non loin de Fourmies. De formation scientifique (en psychomotricité fonctionnelle), elle explique avoir beaucoup voyagé, au Québec notamment, et exercé son métier d’abord auprès d’enfants déficients intellectuels − «ayant subi des agressions sexuelles» précise-t-elle −, puis, auprès de personnes âgées «souffrant de troubles cognitifs». Elle a été notamment cadre de santé et formatrice d’équipes soignantes. Elle est aussi consultante et auteur d’ouvrages sur la «communication non verbale».

SARL. Depuis février 2014, avec son fils François-Marie De Mey, analyste programmeur (qui vit en Roumanie), elle a quitté le salariat et créé la SARL EDES, sigle qui veut dire «Etude et Développement de l’étayage silencieux». But : développer des logiciels et outils multimédias de formation à l’intention des personnels qui accompagnent les personnes âgées souffrant de troubles neurodégénératifs ayant des répercussions sur le langage. Dans son parcours de créatrice, elle s’est fait aider par un incubateur de Lille, la BGE de Maubeuge et la ruche d’entreprises de Fourmies : «Je suis une scientifique, pas une gestionnaire. Quand on crée, c’est bien d’avoir des guides.»

Communication non verbale à apprendre. Les logiciels développés sont, dit-elle, des soutiens à la réflexion, des aides à la décision. D’où le terme d’étayage. «Il s’agit, insiste-t-elle, d’assurer une qualité de vie aux personnes malades, d’entendre ce qui se dit sans les mots, d’en tenir compte dans l’accompagnement, plus individualisé, et dans la prévention.»

Au fil des ans, une pédagogie a été mise au point avec des équipes soignantes. «Les personnels sont confrontés à des problèmes concrets : troubles du comportement, chutes, contentions…»

Elle explique que la maladie d’Alzheimer, qui accélère le processus de vieillissement, se traduit par la perte des «codes sociaux» comme le langage. On parle d’aphasie. «Mais la communication dite non verbale est toujours possible. Il nous arrive à nous aussi, sous le coup de l’émotion, de perdre le langage, mais ça ne dure pas.»

Elle poursuit : «Le problème, c’est qu’on est toujours dans le soin hospitalier, l’évaluation des pertes, alors qu’il faudrait aussi rechercher chez les personnes malades les ressources encore disponibles. Avec elles, c’est une nouvelle langue qu’il faut apprendre, basée sur la compréhension des gestes, des attitudes…»

Son analyse bouscule. Sur la façon dont notre société «prend en charge», comme on dit, les personnes souffrant d’une maladie neurodégénérative, Cécile Delamarre porte un regard sévère. Elle préfère d’ailleurs dire «prendre en compte». «Notre société, très marchande, se montre, d’une manière générale, très violente avec les plus faibles, les plus fragiles, les moins productifs. Elle pratique l’abus de pouvoir en permanence. Ce n’est pas la maladie d’Alzheimer qui m’effraie, mais plutôt la façon dont on s’en occupe…»

Sur cette maladie, aux origines inconnues et dont on ne guérit pas pour l’instant, elle a une hypothèse : l’accumulation des émotions négatives entraînerait une perte de l’estime de soi, un sentiment d’impuissance et la sécrétion d’une hormone naturelle dont l’effet neurotoxique agirait à la longue sur les neurones du cerveau.

Amorcer le changement. Pour elle, si des lieux de vie adaptés sont nécessaires, ils ne doivent pas être «de simples copier-coller des hôpitaux qui n’encouragent pas du tout à l’autonomie et entretiennent la dépendance». Cécile Delamarre estime qu’une telle approche, plus soucieuse de la qualité de vie et de communication, engendrerait une réduction de coûts, ce qui ne devrait pas déplaire aux gestionnaires. «Le tout n’est pas de convaincre les institutions, mais de faire reculer les résistances au changement.»

www.ceciledelamarre.fr ou www.edes-nv.fr